Inviato da fernandomarra on Fri, 07/01/2011 – 19:14
Il 4 Maggio a Roma, al Ministero della Salute, si è svolta una delle riunioni annuali della Gard Italia.
Gard Italia è la filiazione italiana della
La Gard Italia, che è una alleanza in Italia tra Associazioni di medici che si occupano in vari contesti di malattie respiratorie, ha al suo interno alcune Associazioni di Pazienti: la Associazione Nazionale della BPCO, quella per l’ASMA, la Nostra Alfa 1 -AT onlus, LALOR che si occupa di pazienti in ossigeno terapia ed alcune altre.
Già alcuni anni fa era stata richiesto dall’Alor di occuparsi di attacchi degli Stroller, ma la richiesta era caduta nel vuoto; l’anno scorso a seguito di una serie di richieste e di una serrata discussione, la richiesta di tornare sulla possibilità di richiedere la possibilità di avere attacchi per gli stroller tutti uguali sul territorio nazionale, divenne un fatto e venne messa agli atti.
Purtroppo nonostante alcune richieste scritte ed approfondimenti portati al Ministero della Salute dalle Associazioni (tra le quali la nostra in prima fila) la questione era ancora irrisolta e sul tavolo, quando ci incontrammo il 4 Maggio di questo anno.
La questione sollevata era , scoprimmo, in conflitto con le leggi Europee che regolano giustamente la libera circolazione delle merci e l’impossibilità di paesi isolati di regolarne od addirittura impedirne la circolazione.
La questione degli attacchi italiani tutti uguali per legge, confliggeva quindi direttamente con una legge europea.
Si trattava allora di cercare di fare una legge Europea che servisse tutti, anche noi in ossigeno terapia in Italia.
Così con le associazioni che vedrete firmare la bozza di legge e la lettera che l’accompagna, decidemmo in maniera autonoma di scrivere non solo una lettera ma una vera Bozza di Legge, che doveva essere portata in Europa dal responsabile delle Malattie Rare Dr Carlo Rossetti, una persona che avevo conosciuto, dell’IDV.
La Bozza è stato frutto di lavoro intenso e di molte discussioni, e dalla bozza scritta all’inizio da me, si è passati ad una bozza ristretta e di soli pochi articoli, ma che ci sembrava più che sufficiente ed una lettera che ne spiegasse le motivazioni e gli scopi.
La Bozza di Legge e la Lettera sono state già consegnate a Bruxelles alla commissione Salute, alla Commissione Pari Opportunità, alla Commissione Commercio & Industria, alla Commissione Ambiente.
La Bozza e la lettera sono già state discusse in una riunione formale con il European Disability Forum, organo supremo consultivo dell’Europa Unita per quel che riguarda i pazienti ed è in via di lavorazione.
Va detto qualche cosa su come funzionano le bozze di legge in Europa:
Le leggi Europee non vengono emanate Ex novo, ma dalle Bozze di legge si estrapolano i motivi, i significati, le soluzioni e con quelle si suggeriscono ai politici e parlamentari europei delle variazioni e degli emendamenti a leggi già esistenti.
Nel caso che non vi siano leggi o norme specifiche su un argomento, solo allora si deve ricorrere ad una nuova legge da riscrivere tutta. Con percorsi molto complessi e lunghi.
Questa volta le leggi sulla fruizione dell’ossigeno per coloro che sono in Ossigenoterapia ci sono, ma vanno, paese per paese emendate e tenendo conto di ogni paese diramare delle circolari che tengano conto della necessità di ogni paese di osservare nei confronti di ogni singolo paziente lo stesso trattamento e la stressa attenzione.
Spero che la legge serva a tutti noi ed a coloro che verranno, e che aiuti tutte le associazioni di pazienti a cominciare a collaborare ed a lavorare per il bene comune quando questo sembra almeno raggiungibile.
Grazie
Mario Ciuffini
Vice Presidente Associazione Nazionale Alfa 1 at , estensore e relatore della bozza Documenti allegati