ASSOCIAZIONE NAZIONALE ALFA1-AT ODV

“Un Triumplino è capace di raggiungere ogni obiettivo, nulla gli è precluso”

Tutto è iniziato nel 2001, 20 persone si sono aggregate (atto costitutivo) con uno scopo: mettere l’accento su una condizione genetica rara ma che nella nostra valle rara non era. E così abbiamo fondato l’Associazione a Sarezzo, paese che si trova a 15 Km a nord di Brescia (nord Italia), nel cuore della nostra Valle Trompia e non ci siamo fermati qui ma abbiamo volato alto visto che l’Associazione è a carattere nazionale!

Il primo obbiettivo che ci siamo posti è stato quello della conoscenza; cosa è il Deficit di Alfa 1- Antitripsina, nome sconosciuto ai più.

Questa condizione RARA può entrare nella nostra vita e in quella dei nostri cari perché è una CONDIZIONE GENETICA: non decidiamo noi se averla o no, l’abbiamo ricevuta in eredità e se c’è nel nostro DNA dobbiamo sapere che potremmo, e sottolineiamo potremmo, sviluppare la patologia correlata: la consapevolezza può aiutare i nostri figli a non svilupparla. Essere portatori di questo deficit non significa essere ammalati, ma la conoscenza della sua presenza ci può far riflettere sul come prevenire con uno stile di vita più consono per evitare o rallentare la sua insorgenza.

All’inizio è stato normale partire dal territorio dove siamo nati, proprio per andare incontro alle persone, anche quelle con difficoltà di spostamento con giornate dedicate al respiro, spirometrie e consulenze mediche gratuite ai soci e simpatizzanti. Poi, per conoscere la reale presenza del deficit dell’Alfa 1   nella popolazione dell’alta Valle Trompia, ci siamo lanciati nell’avventura dello screening nei comuni di Pezzaze, di Bovegno, e di Collio; mai nessuno al mondo aveva eseguito screening così estesi con la genotipizzazione! Forse la parola che più ci rappresenta è l’intraprendenza. E infatti, non arresi davanti alle molteplici difficoltà, con entusiasmo siamo scesi dalla valle verso la pianura Bresciana con il progetto ALFAVIS, alla ricerca del deficit nei donatori di sangue coinvolgendo nelle nostre imprese anche volontari non soci.

Nel frattempo, il nostro impegno a livello nazionale è andato man mano crescendo, organizzando in tutta Italia, isole comprese gli INFO ALFA DAY, incontro fra specialisti, medici del territorio e pazienti che hanno così imparato a parlarsi in modo più franco. Quante persone abbiamo incontrato in questi incontri, sviluppando un’amicizia autentica coltivata poi come se fossimo tutti membri di una famiglia. Tanti “famigliari “poi ci hanno lasciato nel corso degli anni ma mantenere vivo il loro ricordo ci dà un’ulteriore spinta per continuare, guidati dal loro entusiasmo ci incitavano a raggiungere nuovi obbiettivi.

Consapevoli di quanto l’unione fa la forza siamo da sempre alleati con le altre Associazioni Europee, affinché le Istituzioni Pubbliche abbiano una spinta sulle attività legislative a favore degli Alphas. Così la collaborazione Internazionale e la partecipazione ai Convegni che ogni due anni si tengono a livello mondiale sull’Alfa 1 di cui due in Italia ci hanno visto anche nel ruolo di organizzatori: a Roma e a Barga (Lu). E come non ricordare la targa ricevuta al II Meeting Mondiale dei pazienti con Deficit di Alfa 1-AT dall’Alpha one Foundation per la dedizione e l’attività associativa?

Nel 2017 abbiamo organizzato a Brescia il “Primo Incontro Italiano sulla Ricerca del Deficit di Alfa-1 Antitripsina” con i massimi esperti italiani dediti alla ricerca e alla cura; un grande evento che ha visto fra il pubblico pazienti arrivati da tutta Italia.

A tanti anni di distanza l’Associazione è viva e vitale e lotta assieme ai portatori del deficit per migliorare le condizioni di chi è affetto dalla patologia e grande impegno è stata la domiciliazione della terapia sostitutiva e l’autosomministrazione!

Ogni anno si tiene a Sarezzo (Bs) l’Assemblea annuale dei Soci, momento in cui i nostri specialisti fanno il punto sulla ricerca e sulle novità nella cura del Deficit. L’incontro è vissuto come una riunione di famiglia, di quelle moderne, allargatissime, con parenti e amici che condividono gli stessi problemi, le stesse ansie e hanno di fronte qualcuno che capisce e aiuta nella soluzione dei problemi. La collaborazione e l’energia di tutti i soci è una linfa vitale da cui emergono le reali esigenze su cui programmare l’anno in corso.

I nostri obiettivi più importanti (vedi statuto) sono:

– Favorire l’aggregazione di tutti i portatori del Deficit di Alfa1 antitripsina e di coloro che intendono contribuire alla lotta contro questa malattia

– Tutelare i soggetti portatori del Deficit facilitando l’accesso ai servizi e alle informazioni sui progressi della ricerca e a garantire i propri diritti di ammalati.

– Informare e sensibilizzare l’opinione pubblica su questa patologia.

– Favorire la diffusione delle informazioni ai medici, agli operatori sanitari, agli enti pubblici e privati anche attraverso l’organizzazione di Congressi, Giornate di Studio.

-Stimolare la ricerca scientifica e la cura della malattia.

I destinatari:         

Tutti poiché possibili portatori di deficit di Alfa1 antitripsina (A1AT), una proteina prodotta dal fegato con la funzione di proteggere dalla distruzione i tessuti con componente elastica, in particolare i polmoni. Il Deficit ereditario di Alfa1-antitripsina è una condizione genetica, predisponente allo sviluppo di patologie polmonari ed epatiche.

I suoi sintomi, BPCO, enfisema, bronchiti croniche, asma, problemi epatici, panniculite, vengono spesso confusi con altre patologie, e non ne viene indagata l’origine genetica. Per questo motivo è una delle patologie più sconosciute e sotto-diagnosticate al mondo. Attualmente i pazienti diagnosticati con Deficit severo di Alfa-1 Antitripsina in Italia sono poco più di 700, ma si stima che siano in realtà circa 10.000, quindi meno del 10% avrebbe ricevuto una diagnosi.

È importante sapere che esistono cure, anche domiciliari che possono rallentare l’evolversi della malattia se si conclama e migliorare la qualità della vita.

Come si può far parte  dell’Associazione:

Tutti possono far parte dell’Associazione iscrivendosi e tesserandosi al costo annuale di 10 euro. Non ci sono obblighi di impegno nel diventare soci, essere soci vuol dire condividere le finalità dell’Associazione, ricevere la rivista “Alfabello” e le varie altre pubblicazioni.

A chi rivolgersi: Segretaria Tel. 0308901067 Cell. 335 7599026 Email: info@alfa1at.org  

        Presidente : Nuccia Gatta Cell. 335 7867955

Dove: Sede legale: Via Galilei n.24 – Sarezzo 

           Sede operativa : Centro culturale e sportivo Aldo Moro– Via Puccini n. 25/a – Sarezzo

Quando: dal Lunedì al Giovedì dalle 9:00 alle 11:00 il Venerdì dalle 11:00 alle 13:00 previo appuntamento.

Come: contattando la segreteria per telefono e email ai recapiti indicati.