Gruppi esteri di supporto pazienti:
Austria: www.alpha1-oesterreich.at
Belgio: www.alpha1plus.be
Danimarca: www.alfa-1.dk
Francia: www.alpha1-france.org
Germania: www.alpha1-deutschland.org
Irlandia: www.alpha1.ie
Italia: www.alfa1at.it
Paesi Bassi: www.alpha-1nederland.nl
Norvegia: alfa1foreningen.wordpress.com
Polonia: www.a1at.wordpress.com
Portogallo: www.aa1p.pt
Romania: alfa1romania.ro
Spagna: www.alfa1.org.es
Svezia: www.alfa-1.se
Svizzera: www.alpha-1.ch
Regno Unito: www.alpha1.org.uk
Stati Uniti: Alpha-1 Global
Altre associazioni e links utili:
ELF- European Lung Foundation
ELF – European Lung Foundation è un’organizzazione, guidata dai pazienti, che lavora a livello internazionale (per la salute dei polmoni).
EARCO
EARCO: La European Alpha-1 Research Collaboration (EARCO) è una rete europea di ricerca e collaborazione il cui progetto principale è il Registro Internazionale AATD.
UNIAMO
UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare
è l’ente di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara.
Opera da oltre 20 anni per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, ha oltre 150 associazioni affiliate in continua crescita.
CENTRO DI RIFERIMENTO NAZIONALE PER IL DEFICIT DI ALFA1-ANTITRIPSINA
Centro di riferimento nazionale per il deficit di Alfa-1 Antitripsina – Il Centro diagnostico di Pavia è all’avanguardia nella ricerca e diagnosi della malattia.
Il Registro Italiano per il Deficit Severo di Alfa1 Antitripsina
nasce nel 1993 sotto la guida del Dott. Maurizio Luisetti.
Nel 2003 il Laboratorio pavese diventa il punto di riferimento diagnostico del programma di screening e nel 2005, presso il Laboratorio, viene istituzionalizzato il Centro per la Diagnosi e il Coordinamento del Registro del Deficit Ereditario di Alfa1-antitripsina.
Teletho
Nasce nel 1990 nel 1990 per rispondere all’appello di pazienti affetti da malattie rare con finanziamenti alla ricerca.
ORPHANET – ITALIA
Orphanet riunisce e incrementa le conoscenze sulle malattie rare, allo scopo di migliorare la diagnosi, la presa in carico e il trattamento dei pazienti con malattia rara. Il suo obiettivo è quello di fornire informazioni di alta qualità sulle malattie rare, e di assicurare un accesso equo alle informazioni che le riguardano per tutti i portatori di interesse.
OMAR – OSSERVATORIOMALATTIE RARE
Omar – OsservatorioMalattieRare è un agenzia giornalistica dedicata alle malattie rare e ai tumori rari.
Obiettivo dell’agenzia è quello di aumentare la sensibilità dell’opinione pubblica in materia di malattie e tumori rari attraverso una comunicazione chiara e scientificamente corretta su ricerca, sperimentazioni, legislazione, progresso medico-diagnostico, servizi socio sanitari, agevolazioni e assistenza – di livello nazionale e territoriale – di cui i malati possono usufruire.
PORTALE DELLE MALATTIE RARE DEL MINISTERO DELLA SALUTE
Portale delle Malattie Rare del Ministero della Salute
Pagina del Ministero della Salute e dell’Istituto Superiore della Sanità con importanti informazioni dal tipo di esenzione ai centri di riferimento.