Comunicato stampa Congresso Mondiale dei Pazienti con Deficit di Alfa-1 Antitripsina

Per informazioni ed interviste:

Leonor Perez

Communications Alpha-1 Global

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Tel (+34) 649962392

 

 

Pazienti da tutto il mondo in Italia per il quinto Congresso Mondiale dei Pazienti con Deficit di Alfa-1 Antitripsina.

BARGA (Arezzo) – 1 Aprile 2015 Per Mario Ciuffini, brillante pubblicitario romano, fu uno shock quando a 39 anni, dopo una brutta serie di polmoniti, scoprì di essere affetto da una rara condizione genetica, il Deficit di Alfa-1 Antitripsina. Improvvisamente il suo orizzonte di vita si sarebbe fermato ai successivi 10 anni, questo era quanto gli dicevano i medici nel 1995. Era appena nata la sua seconda figlia, aveva appena comprato casa con un mutuo trentennale, aveva mille progetti e non avrebbe avuto il tempo di portarli a termine. Mario ha cambiato vita, ha iniziato la terapia sostitutiva della proteina che il suo corpo non produceva, è entrato in lista per il trapianto bilaterale di polmoni, ha deciso di fare comunque il suo terzo bambino, e si è impegnato a tempo pieno nelle attività a supporto dell’associazione Pazienti Alfa, diventandone il vicepresidente italiano, nella speranza di riuscire ad aiutare tante altre persone, perchè nessuno dovesse soffrire quello che lui aveva sofferto e imparato a superare. Purtroppo la storia di Mario si è fermata il 23 marzo del 2013, a seguito di un’ultima, fatale polmonite. Ma il suo impegno per aumentare la conoscenza di questa rara patologia, aumentare le diagnosi precoci e migliorare l’accesso alle cure dei pazienti hanno motivato il lavoro di tante persone nel mondo.

Questa è una delle numerose storie di Pazienti Alfa che ci ispireranno durante il 5° Congresso Mondiale dei Pazienti con Deficit di Alfa-1 Antitripsina. L’evento biennale, che si terrà quest’anno a Barga (Arezzo), dal 9 all’11 Aprile 2015, ha l’obiettivo di sviluppare nuove strategie per rafforzare l’advocacy, aumentare la conoscenza della patologia rara, incrementare le diagnosi e l’accesso alle cure per i pazienti con deficit di Alfa-1 Antitripsina in tutto il mondo. Parallelamente si svolgerà la “2°Conferenza biennale Internazionale di Ricerca sull’Alfa-1 Antitripsina”.

Il Congresso è organizzato da Alpha-1 Global, un programma internazionale di Alpha-1 Foundation dedicato allo sviluppo di una rete di collaborazione tra pazienti e organizzazioni di Alfa-1 in tutto il mondo.

Questa edizione renderà omaggio a un grande ricercatore di fama internazionale, Maurizio Luisetti, MD, Pavia, prematuramente scomparso lo scorso 20 Ottobre 2014. Il dottor Luisetti è stato un pioniere nella ricerca sull’Alfa-1 Antitripsina a livello mondiale ed è considerato il “padre” della ricerca e della comunità italiana di pazienti Alfa-1.

Più di 200 partecipanti da circa 26 paesi nel mondo parteciperanno ai due eventi, tra cui le principali comunità e associazioni di pazienti Alfa-1 soprattutto europee e nordamericane, e specialisti, ricercatori e autorità scientifiche di livello internazionale.

Il Congresso è organizzato da Alpha-1 Global, un programma internazionale di Alpha-1 Foundation dedicato allo sviluppo di una rete di collaborazione tra pazienti e organizzazioni di Alfa-1 in tutto il mondo.

Questa edizione renderà omaggio a un grande ricercatore di fama internazionale, Maurizio Luisetti, MD, Pavia, prematuramente scomparso lo scorso 20 Ottobre 2014. Il dottor Luisetti è stato un pioniere nella ricerca sull’Alfa-1 Antitripsina a livello mondiale ed è considerato il “padre” della ricerca e della comunità italiana di pazienti Alfa-1.

 

Che cos’è il Deficit di Alfa-1 AT?

Il Deficit di Alfa-1 Antitripsina è una condizione genetica ereditaria che può causare una severa broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) nei pazienti tra i 30 e i 40 anni, o una malattia epatica cronica a qualsiasi età, anche dalla nascita. Altre possibili manifestazioni meno frequenti sono la pannicolite necrotizzante, una patologia dell’epidermide. L’Alfa-1 è caratterizzata da livelli molto bassi o da totale assenza nel sangue di una proteina protettiva, denominata appunto Alfa-1 Antitripsina, che è prodotta dal fegato.

Si stima che la patologia possa avere una prevalenza di circa 25 casi ogni 100.000 persone (Orphanet Report Series: prevalence of rare diseases), in realtà una prevalenza più alta di altre malattie polmonari anche più note come la fibrosi cistica e l’ipertensione arteriosa polmonare. Le ricerche indicano che in Europa e Stati Uniti il numero dei pazienti con deficit di Alfa-1 si potrebbe stimare intorno ai 200.000, di cui solo un 5% correttamente diagnosticato. E’ evidente come una diagnosi precoce che porti ad un corretto accesso alle cure sia cruciale per combattere la patologia.

In Italia sono circa 300 le persone affette dal Deficit di Alfa-1 ma si stima che siano più di 3.000 i pazienti che non sono ancora stati correttamente diagnosticati. La scarsa conoscenza della malattia ne condiziona pesantemente la diagnosi precoce, generando un ritardo di diagnosi nei pazienti adulti di circa 10 anni.

 

Danni al fegato e ai polmoni

La funzione principale della AAT è quello di proteggere i polmoni da infiammazioni causate dai neutrofili, enzimi che danneggiano il tessuto polmonare o da qualsiasi agente esterno irritante, come fumo di sigaretta o sostanze tossiche. In pazienti con Deficit di Alfa-1, il fegato in alcuni casi non rilascia l’AAT nel sangue, con un conseguente basso livello nel flusso sanguigno e nei polmoni, e in altri casi ne trattiene un accumulo eccessivo provocando danni seri al fegato stesso.

 

Le patologie più comuni associate al Deficit di Alfa-1 sono la BPCO (Enfisema o bronchite cronica), l’asma, bronchiectasie; malattie del fegato nei bambini, adolescenti e adulti e la pannicolite necrotizzante.

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Alpha-1 Global

A seguito del 4° Congresso Internazionale di Pazienti Alpha-1, tenutosi a Barcellona nel 2013, i rappresentanti delle associazioni di pazienti Alfa provenienti da 23 paesi hanno deciso di dare vita ad una rete globale di cooperazione. Così è nato Alpha-1 Global per facilitare la condivisione di idee e strategie tra tutte le organizzazioni mondiali di pazienti Alfa in tre aree chiave: la conoscenza più allargata della patologia, la diagnosi e l’accesso alle cure. L’allineamento con i Governi, l’Industria farmaceutica, il mondo sanitario e della ricerca nei diversi paesi è un obiettivo chiave  che Alfa-1 Global persegue per realizzare la sua mission. Per ulteriori informazioni: www.alpha-1global.org

 

Alpha-1 Foundation

Nasce nel 1995 a Miami, Stati Uniti, con lo scopo di individuare una cura per il Deficit di Alfa-1 Antitripsina, e di promuovere azioni e risorse per incrementare la ricerca, migliorare la salute dei pazienti, e facilitare una diagnosi precoce a livello mondiale. L’ Alpha-1 Foundation ha finanziato con 54 milioni di dollari la ricerca e i programmi correlati ad Alfa-1 di 97 Istituzioni in Nordamerica, Europa, Medio Oriente e Australia. Per ulteriori informazioni: www.alpha1.org

 

 

 

 

PER INTERVISTE:

Sarà offerto ai media la possibilità di intervistare i pazienti con Deficit di Alfa-1, il Presidente dell’ Alpha-1 Foundation e COPD Foundation, John Walsh, e i seguenti ricercatori:

Giuseppe Lungarella (Università di Siena), Robert Stockley (Birmingham University Hospital, UK), Adam Wanner (University of Miami, USA)

 

La lingua ufficiale del congresso è l’inglese.

Sponsor dell’evento: AlphaNet, CSL Behring e GRIFOLS (Presenting Sponsors), Baxter (Supporting Sponsor).

L’evento si tiene presso l’Hotel Renaissance Tuscany Il Ciocco Resort (vedi programma allegato).

 

 

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