Congresso europeo Barcellona

Come anticipato sull’ultimo Alfabello, nei giorni 11, 12 e 13 aprile 2013, in occasione del 50° anniversario della scoperta del deficit di alfa1 antitripsina, si terrà a Barcellona un Congresso Internazionale che prevede una sessione prettamente scientifica, una sessione dedicata ai pazienti e una sessione congiunta che raggruppa e mette in comunicazione tutta la comunità alfa1 mondiale: pazienti, familiari, medici, ricercatori e rappresentanti delle case farmaceutiche.

E’ possibile visionare il programma dell’evento ed iscriversi sul sito dedicato

www.alpha-1barcelona2013.org.

L’associazione italiana caldeggiando vivamente la partecipazione dei pazienti si rende disponibile a contribuire almeno parzialmente alle spese, a seconda del numero degli iscritti.

Di seguito la versione italiana del programma della sessione dedicata ai pazienti e della sessione congiunta.

Giovedì 11 aprile

16:00 18:00 Registrazione Pazienti
18:00 20:00 Cena presso sede Grifols a San Cugat

Venerdì 12 aprile

7:00 9:00 Registrazione dei pazienti
  9:00 Video – “Alpha-1:50 anni di scoperta”

Con  Sten Eriksson, Co-scopritore dell’ Alpha-1

  9:20 50 anni di progressi nel campo della scoperta e della ricerca scientifica

Robert Sandhaus, MD, PhD, USA; Robert Stockley, MD, UK; Eeva Piitulainen, MD, PhD, Sweden.

  10:20 50 anni: prospettive dei pazienti

Karen North, UK; Jenny Nankervis, Australia; Steve Knowles, Australia; TBD, USA.

  11:00 Pausa
  11:30 Cerimonia di apertura
  12:30 Panoramica generale

Charlie Strange, MD, USA; Beatriz Lara, Spain; Jan Stolk, Netherlands

  13:30 Pranzo
  14:30 Tavola rotonda: lo stato dei test in Europa: oggi e in futuro.

Noel G. McElvaney, MD, Ireland; Joanna Chorostowka-Winimko, MD, PhD, Poland; Maurizio Luisetti, MD, Italy.

  15:30 Pausa
  16:00 Le terapie Alfa-1 nel futuro

Mark Brantly, MD, USA.

  17:00 Meeting congiunto medici e pazienti.

Jeffrey Teckman, MD, USA.

  19:00 Saluti e ringraziamenti
19:00 20:30 Cena

Sabato 13 aprile

  9:00 Stato della terapia e accesso alle cure

Professor Albert Farrugia, Malta.

  9:45 Stato dell’aumento della terapia

Kenneth Chapman, MD, Canada.

  10:15 Aggiornamento sui progressi e sulla plasma-terapia in Europa
  10:30 Pausa
  11:00 I centri di ricerca Alpha-1

Moderatore: Bruno Balbi, MD, Italy

Speakers: Robert Bals, MD, Germany; Charlie Strange, MD, USA; Robert Stockley, MD, UK; Lucinda Roberts, UK.

  12:00 Nutrizione e infiammazione nel deficit di Alfa-1

Fedon Lindberg, MD, Anne-Grete and Geir Bjørlo, Norway

  12:30 Pranzo con gli esperti
  14:00 Sessioni separate e parallele sui seguenti temi:

– Raccolta fondi tradizionale e attraverso i Social Media,

Carmen Netzel, Spain.

– “farsi amicizie per una cura”,

Angela McBride, USA

– Team-building: Attraverso culture e interessi,

Brian McCarthy, Ireland

– Team-building: il modello americano,

Cathey Horsak, USA

– La cura di se – il modello AlphaNet,

Robert Sandhaus, MD, USA

– Il modello di consulenza genetica,

Charlie Strange, MD, USA

– TBD – Kitty O’Connor, Ireland

  16:40 Piano d’azione.

Moderatore and Motivatore:

Brian McCarthy , Ireland; Carmen Netzel, Spain

Objective: Selezionare un team internazionale che lavori sulle aree prescelte durante le session di team-building.

 

17:15 17:45 Cerimonia di chiusura