Questionario COVID e Malattie Rare Una opportunità da cogliere

Non vorrei che il titolo di questa pagina sembrasse cinico: sia chiaro,la epidemia di COVID è una tragedia per tutti ed in particolare per le persone in qualsiasi maniera “fragili”
Anche se autorevoli studiosi da entrambi i lati dell’oceano hanno chiarito che questa infezione non rappresenta un rischio specifico per i portatori di DAAT, la necessità di recarsi settimanalmente (o ogni 15 giorni) in un reparto di pneumologia per ricevere la infusione di farmaco espone al rischio di contagio da COVID al di là della sicurezza del farmaco e delle procedure di sicurezza che gli Ospedali adottano. Alle difficoltà di sempre, che ci avete spesso raccontato negli Alfa Days, si aggiungono le limitazioni (peraltro sacrosante) che sono state poste in questi giorni al movimento delle persone
Chiaramente la soluzione ottimale sarebbe rappresentata dalla terapia domiciliare: la sperimentazione avviata a Brescia sembra dare buoni risultati, altri pazienti stanno iniziando il percorso in altre sedi, le case produttrici del nostro farmaco sembrano interessate a favorire questo approccio, quindi potrebbe essere un buon momento per sollecitare la diffusione della terapia  domiciliare maggiormente giustificata oggi da una situazione di emergenza, ma che dovrebbe nei nostri auspici durare ben più a lungo
Il questionario proposto da ISS ed UNIAMO ci chiede “Di che cosa hai più bisogno in questo momento?” e “Quali sono le tue difficoltà maggiori” E’ l’occasione buona per far sentire questa esigenza Più saremo a farla presente, più forza daremo ai nostri rappresentanti che andranno a trattare