SPECIALE COVID19

Apriamo  una nuova sezione dedicata all’emergenza Coronavirus  con l’ intenzione di fornire informazioni utili per superare questa emergenza, nella speranza che diventi presto inutile.

Sarà una pagina dalla grafica elementare, che verrà aggiornata quotidianamente e conterrà prevalentemente dei link dando la priorità alle info provenienti da fonti ufficiali e dal mondo delle associazioni  cercando di stare lontani da fakes e da reazioni troppo “a caldo”

 

  • il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e la Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO) hanno elaborato un questionario al fine di conoscere i bisogni e le istanze dei malati rari nel contesto inedito dell’emergenza Coronavirus . Più che in altri casi analoghi riteniamo particolarmente importante una partecipazione diffusa. In questa pagina cerchiamo di spiegarne il motivo Di seguito il link al  questionario e  la presentazione sul sito del ministero.
  • In un comunicato stampa CLS Behring  rassicura i Pazienti circa la disponibilità e la sicurezza dei propri prodotti  Riteniamo importante la osservazione che venga dato risalto alla domiciliazone della terapia (NB mi sono permesso di evidenziare la parte del testo di maggiore interesse per noi)
  • GRIFOLS annuncia un accordo con le agenzie sanitarie  USA (FDA, BARDA) per la estrazione e la sperimentazione di anticorpi anti COVID estratti da plasma umano (pazienti guariti). Analoga sperimentazione è in corso in Spagna, dove inoltre si sta testando l’utilizzo di varie immunoglobuline tra cui l’Alfa1 antitrispina   qui  il  comunicato dell’azienda
  • L’ERN (European Rare Network) ha pubblicato una informativa rivolta a Pazienti con malattie rare che interessano il fegato. Ne pubblichiamo la  traduzione in italiano , specificando che la indicazione a proseguire la terapia immunosoppressiva non riguarda i portatori di deficit di Alfa1 (tutte le altre considerazioni rimangono valide)
  • L’ALPHA-1 FOUNDATION ha pubblicato il 18 marzo un proprio documento a proposito della epidemia di Coronavirus e delle problematiche specifiche per i pazienti ALFA Ne pubblichiamo un ampio riassunto  da leggere tenendo presenti le molte differenze tra il sistema sanitario americano ed il nostro Chi desiderasse prender visione del documento originale lo trova a questo link
  • La  validità dei piani terapeutici (PT) web-based o cartacei già sottoscritti dai medici specialisti e che risultano in scadenza nei mesi di marzo e aprile sarà estesa di 90 giorni a partire dal momento della scadenza. Tale rinvio riguarda anche i piani relativo a malattie rare
  • sul portale dell Osservatorio Malattie Rare (OMaR)  ‘ sono a disposizione oltre 25 esperti per rispondere online alle domande dei cittadini sia virologi che provenienti dal mondo delle malattie rare ; tra questi anche alcuni pneumologi. Per porre le vostre domande, naturalmente dopo aver letto le risposte già presenti, cliccare qui (la pagina è un po’ lunga Andate fino in fondo dopo l’elenco degli specialisti
  • Uniamo FIMR Onlus raccoglie e aggiorna quotidianamente alla pagina     http://www.uniamo.org/covid-19-e-malattie-rare/ :
     – i numeri verdi (sia per le malattie rare che per i supporti regionali per il covid);
    – le delibere regionali relative a piani terapeutici, trasmissioni telematiche ricette,…;
    – le delibere regionali su supporti economici per famiglie;
    – i supporti dati da banche e altri istituti privati per il credito (proroga mutui, sospensione interessi, …);
    – le linee guida delle società scientifiche.
  • Il ministero dell’ interno ha pubblicato in data 23 Marzo  il nuovo   modulo di autocertificazione     per potersi spostare Rispetto alla versione precedente è aggiunta la dichiarazione di non essere sottoposto alla misura della quarantena e di non essere risultato positivo al test (“tampone”)E’ possibile in questa versione compilarlo e stamparlo  Vi raccomandiamo di tenerlo sempre con se’ anche quando andate a fare la terapia; per maggiore cautela fatevi rilasciare una dichiarazione che siete stati in Ospedale