Il decreto il cui titolo è: «Definizione della condizione di disabilità, della valutazione di base, di accomodamento ragionevole, della valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato» entra in vigore il 30 giugno 2024 e per alcuni aspetti parti prevede l’emanazione entro 6 mesi di un decreto ministeriale con disposizioni effettivamente applicabili dal 10 gennaio 2025. Si attende ora la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale.
Per celebrare la Giornata Internazionale delle Malattie Rare, l’Associazione Nazionale Alfa1-AT ODV ha organizzato una visita gratuita guidata presso il Capitolium di Brescia riservata ai Malati Rari.
In collaborazione con la Fondazione Brescia Musei e il dott. Paolo Gei, il patrocinio del Comune di Brescia offriamo ai Malati Rari la possibilità di visitare uno dei luoghi più belli e antichi di Brescia con la visione : “L’arte che cura” titolo della iniziativa.
Il programma prevede l’incontro presso la biglietteria del Capitolium il 29 febbraio alle 16,20. Faremo un percorso attraverso il tempio antico repubblicano e poi al tempio imperiale con la Vittoria Alata. Tramite il corridoio UNESCO, passeremo dal teatro romano per arrivare a Santa Giulia, dove visiteremo la Croce di Desiderio e reperti di arte longobarda.
Durata circa 1 ora e 15’ – Distanza da percorrere circa 1 km con elevatori ed ascensori disponibili per la mobilità limitata.
Ingresso gratuito previa prenotazione presso la segreteria della Associazione via telefono o Whatsapp al numero : 335 7599026 o via email a info@alfa1at.org.
Per celebrare la Giornata Internazionale delle Malattie Rare, l’Associazione Nazionale Alfa1-AT ODV ha organizzato una visita gratuita guidata presso il Capitolium di Brescia riservata ai Malati Rari.
In collaborazione con la Fondazione Brescia Musei e il dott. Paolo Gei, il patrocinio del Comune di Brescia offriamo ai Malati Rari la possibilità di visitare uno dei luoghi più belli e antichi di Brescia con la visione : “L’arte che cura” titolo della iniziativa.
Il programma prevede l’incontro presso la biglietteria del Capitolium il 29 febbraio alle 16,20. Faremo un percorso attraverso il tempio antico repubblicano e poi al tempio imperiale con la Vittoria Alata. Tramite il corridoio UNESCO, passeremo dal teatro romano per arrivare a Santa Giulia, dove visiteremo la Croce di Desiderio e reperti di arte longobarda.
Durata circa 1 ora e 15’ – Distanza da percorrere circa 1 km con elevatori ed ascensori disponibili per la mobilità limitata.
Ingresso gratuito previa prenotazione presso la segreteria della Associazione via telefono o Whatsapp al numero : 335 7599026 o via email a info@alfa1at.org.
Per celebrare la Giornata Internazionale delle Malattie Rare, l’Associazione Nazionale Alfa1-AT ODV ha organizzato una visita gratuita guidata presso il Capitolium di Brescia riservata ai Malati Rari.
In collaborazione con la Fondazione Brescia Musei e il dott. Paolo Gei, il patrocinio del Comune di Brescia offriamo ai Malati Rari la possibilità di visitare uno dei luoghi più belli e antichi di Brescia con la visione : “L’arte che cura” titolo della iniziativa.
Il programma prevede l’incontro presso la biglietteria del Capitolium il 29 febbraio alle 16,20. Faremo un percorso attraverso il tempio antico repubblicano e poi al tempio imperiale con la Vittoria Alata. Tramite il corridoio UNESCO, passeremo dal teatro romano per arrivare a Santa Giulia, dove visiteremo la Croce di Desiderio e reperti di arte longobarda.
Durata circa 1 ora e 15’ – Distanza da percorrere circa 1 km con elevatori ed ascensori disponibili per la mobilità limitata.
Ingresso gratuito previa prenotazione presso la segreteria della Associazione via telefono o Whatsapp al numero : 335 7599026 o via email a info@alfa1at.org.
L’Associazione in collaborazione con il gruppo IDA (Gruppo di identificazione del deficit) e il supporto tecnico di AIPO organizza un webinar rivolto a Medici e Pazienti per il giorno 28 settembre 2023 dalle ore 17 alle ore 19.
Dopo il periodo pandemico l’Associazione Nazionale Alfa1-AT ed il Gruppo IDA hanno sentito il bisogno di riprendere le fila del discorso sul DAAT, organizzando un momento di aggiornamento, scambio di opinioni e nuovo impulso all’argomento DAAT.
Il Webinar QUESTION TIME ALFA-1 vuole venire quindi incontro alle esigenze di consolidamento e condivisione della “questione” DAAT in Italia. Nella tradizione degli eventi organizzati negli anni scorsi, esso è rivolto contemporaneamente sia ai Medici che ai pazienti. E’ prevista una parte introduttiva di aggiornamento clinico e scientifico ed una seconda parte con grande spazio a domande e risposte sia da parte dei Medici che dei Pazienti.
Per partecipare è sufficiente registrarsi al seguente link e riceverete l’invito al webinar.
Cosa è il Deficit di Alfa1 Antitripsina
Il dott. Balbi specialista in Medicina Interna, specialista e dottore di ricerca in malattie dell’apparato respiratorio Presidente del comitato scientifico dell’associazione nazionale Alfa1 – AT ODV.
Ecco la nostra prima Minipillola, una breve spiegazione del deficit.
Natale è tempo di bilancio, è tempo di stare insieme, è tempo per pensare al futuro.
Anche questo 2022 è stato un anno ricco di eventi e emozioni, la vostra presenza al nostro fianco è sempre stata tangibile e di questo vi ringraziamo di cuore.
Auguriamo a voi e ai vostri cari un sereno e felice Natale.
Una malattia non così rara.
Il 12 novembre presso l’Aula Magna del Policlinico di Modena si terrà un convegno con focus il Deficit di Alfa1 Antitripsina. Tri gli illustri relatori segnaliamo anche la partecipazione dei nostri soci Pierfrancesco Vacca, Fabio Ferrini e la nostra presidente Nuccia Gatta.
Nei giorni
Nei giovedì 27 e venerdì 28 ottobre 2022 presso il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare “Aldo e Cele Daccò”- Villa Camozzi, Ranica (BG) si terrà il Corso Diagnosi difficili e malattie rare 2022.
E’ con piacere e orgoglio che vi informiamo che la nostra presidente Nuccia Gatta è stata invitata come moderatrice.
Al link trovate il programma.