Davide Pruneri

Mi chiamo Davide Pruneri, ho 45 anni scarpeed ho una storia da raccontare:

la mia storia di malattia inizia prestissimo quando da neonato rimango in ospedale più del dovuto causa un problema già legato al fegato. Non il solito ittero ma qualcosa di diverso. In ogni caso una volta tornato a casa le cose si svolgono in modo assolutamente normale fino almeno al 1982, quando all’età di 10 anni durante una visita medica scolastica mi viene riscontrato uno stato del fegato un po’ ingrossato. A quel punto , dopo gli esami si ha per la prima volta modo di parlare di deficit di ALFA1 Antitripsina. Gli esami dell’Ospedale Morelli di Sondalo parlano chiaro ed anche il Dottor Epis si preoccupa. Dopo tutto questo la mia famiglia si allarma e vuole maggiori delucidazioni quindi ci si informa e si viene a sapere che un bravo pediatra, il Professor Saputo che lavora all’Ospedale di Merate (LC) può fornire ulteriori indicazioni. Vengo ricoverato e dopo una serie di esami e la biopsia epatica la tesi del Dottor Epis viene confermata.

Si dice tuttavia che posso svolgere una vita normale e che devo soltanto seguire attentamente ciò che il Dottor Saputo mi prescrive. Quindi niente grassi in eccesso, niente grassi fritti, no alcool e niente iperalimentazione. Esami da ripetersi una volta all’anno e niente di così allarmante. La mia vita prosegue e dopo aver escluso che le mie due sorelle avessero i miei problemi si va avanti. Da dire che invece la mia sorella maggior, la primogenita nata nel 1967 era morta prematuramente (a soli due mesi,…) per grossi problemi proprio a livello epatico.

Fino al 2010 la mia vita non aveva riservato alcuna sorpresa dal punto di vista della salute. Quando successivamente a degli esami , su consiglio di mio cognato (un medico) Lucio mandai in visione gli stessi esami ad un suo collega epatologo. Egli disse: ok i dati ci fanno vedere che l’anomalia del deficit di ALFA1 si ripercuote ovviamente su parte di questi ma a me non può bastare e vi consiglio di fare una ecografia del fegato.

Dopo questa ecografia fatta a Sondalo e portata in visione a Brescia presso gli Spedali Civili la Dottoressa Pigozzi affermò immediatamente che lo stato del fegato era di cirrosi epatica. Compensata sì ma cirrosi di sicuro. Quindi pochi giorni dopo altro ricovero per esami approfonditi e altra biopsia. Anche il genotipo conferma una diagnosi poco positiva: omozigote ZZ. Con anche una piccola bolla enfisematosa, oltre la cirrosi. Tutto confermato e per la prima volta sento parlare di trapianto. Mi dicono: con uno stato così del fegato nella peggiore delle ipotesi in futuro arriveremo a ipotizzare per lei un trapianto. A Brescia ci ero arrivato su consiglio del Dottor Francesco Nardin , amico e collega della Dottoressa Benini al quale egli si era rivolto per chiedere lumi. In quei giorni , maggio 2010 avevo conosciuto anche Nuccia Gatta che si diede subito un gran da fare per poter aiutarmi il più possibile. Diciamo che dal 2010 alla primavera del 2012 i controlli periodici effettuati sempre a Brescia non hanno mai dato riscontri diversi dal primo esame. Da ottobre 2012 i controlli iniziai a farli presso l’Ospedale Riuniti di Bergamo perché era una struttura che faceva anche trapianti. Avevo fatto una visita dal Dottor Fagiuoli, direttore del reparto di Gastroenterologia nell’ottobre 2010. Egli mi aveva detto: al trapianto lei ci può arrivare per tre problemi diversi. Primo: un peggioramento della cirrosi, ma non lo ritengo probabile. Secondo un problema a livello portale dove la sua ipertensione , già importante, potrebbe peggiorare costringendoci ad intervenire. Terzo: la formazione di noduli nel fegato con le cellule degenerate potrebbe portare a tumori ed in quel caso dovremmo intervenire per toglierli ma pensare anche al trapianto. Da aprile 2013 i controlli si spostarono nella nuova struttura del Papa Giovanni XXIII sempre a Bergamo. Tutto bene fino al mese di marzo 2014 quando a seguito di una TAC effettuata a Sondalo venne visto un nodulo HCC nel fegato. La successiva visita dal Dottor Fagiuoli indicò la strada: togliere il nodulo e fare nel frattempo tutti gli esami per poter essere inseriti al più presto in lista d’attesa per il trapianto. Purtroppo il nodulo ci fece penare per diversi mesi perché ad un primo trattamento di Radiofrequenza subito nel giugno 2014 ne seguirono altri 3 di Chemioembolizzazione perché ad ogni trattamento il nodulo si rifaceva puntualmente vivo al successivo controllo ecografico o di TAC. Quindi chemioembolizzazione a luglio 2014, novembre 2014 e febbraio 2015. Nel contempo gli esami per entrare in lista erano stati ultimati e a novembre 2014 ero entrato effettivamente in lista. Nel gennaio 2015, il giorno 22 mi dovettero togliere perché al presentarsi del tumore per la quarta volta il livello di Alfafetoproteina (un dato che dà un’indicazione approssimativa sulla presenza di un tumore al fegato) non permetteva ai medici di tenermi in lista. In presenza di attività di quel tipo non potevano farmi il trapianto , inoltre non c’era sempre certezza che il tumore fosse soltanto dentro il fegato. Mi avevano già detto che se fosse uscito dal fegato per me il trapianto non sarebbe mai più stato possibile. Devo dire che ho avuto una grande fortuna: in tutto quel periodo ero assolutamente fiducioso e tranquillo. Mi fidavo solo dei medici e dicevo a me stesso che dovevo crederci, e che il mio turno sarebbe presto arrivato per fare il trapianto. Arrivato a casa, anche la sera del 22 gennaio, una volta spenta la luce pensai a dormire e ci riuscii. La mia idea era sempre quella di guardare al giorno dopo pensando; se domani sto bene corro e poi vado a lavorare.

sdr

Come sempre. Non ha senso preoccuparsi perché ad un controllo mi dicono che non va bene. Non lo posso fare perché poi magari al controllo successivo mi dicono che tutto va bene. Ma anche lì non devo però esaltarmi. Avevo assunto un atteggiamento neutro, e ad ogni controllo io facevo finta di guardare una puntata di una storia in  TV, non dando niente per definitivo . Correvo e lavoravo, ed in quel periodo la corsa mi ha aiutato tantissimo. Non volevo mollare assolutamente ed il mio obiettivo era sempre quello di quando nel 2007 iniziai a correre: allenarsi per andare il più forte possibile e fare qualche gara. Nel 2014, un mese prima di trattare il tumore per la prima volta corsi anche una 6 ore a Sondrio nella quale totalizzai oltre 63km. Sempre quell’anno mi ricordo che il lunedì, a novembre mi presentai in ospedale dove il martedì avrebbero dovuto trattare per la terza volta il tumore dopo aver corso la Valtellina Wine Trail , corsa in montagna di 42 km il giorno precedente!

A Bergamo mi conoscono tutti per quel matto che corre, e sanno che l’obiettivo fisso della corsa mi ha sempre dato una marcia in più nell’affrontare la vita ed i suoi problemi con tanta serenità. L’unico periodo difficile che mi ricordo è quello di marzo 2015 quando, dopo il quarto ed ultimo trattamento (una chemioembolizzazione) non posso lavorare e correre per un mese per febbre , ascesso epatico e antibiotici per tutto il mese e forti dolori alla spalla che prende il dolore dal fegato. Il venerdì che precede la Pasqua però torno a correre e lavorare!! Finalmente dopo aver trattato il tumore per la quarta volta, la tac di fine giugno 2015 dà il risultato che vogliamo. Quindi mi dicono che verrò presto chiamato per il trapianto. Detto fatto, vengo subito chiamato ma purtroppo devo tornare a casa con mia moglie dopo aver passato la notte in ospedale aspettando il trapianto. L’organo non si poteva utilizzare dopo che il chirurgo l’aveva controllato. Il 9 luglio 2015 alle 15:15 sto riposando, sdraiato sul letto e leggo riviste di moto, una passione che ho da quando sono bambino. E’ giovedì ed è per me giornata di riposo dal lavoro: faccio l’Ausiliario del Traffico a Sondrio dal marzo 2011. In precedenza avevo gestito il mio piccolo negozio di abbigliamento,….poi venduto a fine 2010 dopo che la malattia me lo aveva consigliato. Quella stessa mattina avevo corso in allenamento e stavo benissimo. Il trapianto questa volta si fece e il giorno dopo ero già fuori dal reparto di terapia intensiva. Tutto era andato bene e addirittura senza bisogno di nessuna trasfusione di sangue. Rimango in ospedale 40 giorni a causa di alcuni problemi aggiuntivi: acqua che non vuole sapere di lasciare il mio addome e la necessità di rifare un drenaggio e anche un rigetto immediatamente rientrato. Sospetto di rigetto aveva consigliato la biopsia e la biopsia confermò. Stavo comunque abbastanza bene nonostante avessi perso quasi 10 kg di peso. Iniziai prestissimo a camminare, di sotto in ospedale, in tre settimane fino a tre ore al giorno. Ero autosufficiente ad andare in bagno già dal quarto giorno dopo il trapianto, dopo essermi alzato dal letto già il secondo giorno. Tornato a casa, l’obiettivo fu quello di correre prima possibile. Dopo 55 giorni la prima corsa, e da lì ogni giorno correvo sempre di più. Ero debole e lento ma non mi importava. Andai ad una gara a ottobre, nemmeno tre mesi dopo il trapianto. Lì capii che era dura, ero davvero lento, addirittura un minuto per km percorso più lento di prima. Per me difficile da accettare e allora dissi: se sono lento devo fare una gara lunga. Mi preparai per correre una 50 km. A Seregno il 10 aprile 2015, esattamente 9 mesi dopo il trapianto corsi la 50 km in 4:18:35 . Da lì in avanti continuai a pensare come fare per poter tornare ad essere veloce come prima. In autunno mi impegnai in tante gare  e riuscii a migliorare. A gennaio 2017 una grande idea: contattare le delegazioni locali AIDO dove decido di gareggiare per coinvolgerle nella mia opera volta a restituire ad AIDO parte di quello che hanno a me regalato. Una VITA. Nasce così Aidodavidtour 2017, e fino ad oggi io ed il mio salvatore che non conosco ma che è dentro di me abbiamo corso in 24 occasioni indossando una speciale divisa Aido per ringraziare. A lui dedico una scarpa, perché senza di lui io non potrei correre e nemmeno racconterei un bel niente. La mia scarpa destra di colore diverso da quella sinistra: io cuore e lui fegato. Ringrazio tutti quelli che mi hanno aiutato, sia gli ospedali che tutti gli altri che si sono dati da fare in questi anni. Sono tornato a lavorare in strada 7 ore al giorno senza problemi, non ho mancato un solo giorno al lavoro per malattia dopo il trapianto, ho ripreso ad andare in moto e il 5 febbraio 2017 a Magenta io e LUI abbiamo corso una gara di 10 km chiudendo con il tempo di 39 minuti e 43 secondi. Non ci ero mai riuscito nemmeno prima del trapianto a correre sotto i 40 minuti i 10 km. Adesso ci prepariamo per tornare veloci anche in mezza maratona. La malattia mi ha insegnato ad avere disciplina e a sopportare con pazienza mantenendo la fiducia. Io mi presento e i medici mi sistemano.

GRAZIE A TUTTI, E TUTTI ABBIANO FIDUCIA!

DAVIDE, AIDODAVID